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«Un invitado inesperado con el que conviene llevarse bien», Eva María Carmona #frentealespejo

Traducir a un lenguaje inteligible la cantidad de tecnicismos que los médicos sueltan a los pacientes y a sus familiares, sobre la situación de la salud de sus hijos y el pronóstico a medio o largo plazo, es ya de por sí una tarea titánica.

Otoemisiones, vitrectomías, drenajes timpánicos, férulas, cataratas, hipoacusias de transmisión o mixtas, láseres, osteotomías, kienböck, epifisiólisis… Es un auténtico bosque oscuro e inexpugnable para una mamá o papá nobel en el mundo alternativo a la salud idílica; en el mundo específico del Síndrome de Stickler.

«Su hijos tienen Stickler. Se trata de una enfermedad rara que afecta a una de cada 10.000 personas, y bla, bla, bla…». Toda una serie de tecnicismos y descripciones que poco o nada aportan ni al niño, ni a sus familiares. Poco o nada aportan a una mejora de su salud. Poco o nada aportan al hecho de necesitar construir un referente que te ayude a elaborar una serie de seguridades que te permitan convivir con una condición genética diferente, lesiva, fastidiosa, desconocida, inquietante… sin renunciar al fin para el que todos hemos venido al mundo: ser felices.

«Nunca piensas que la enfermedad formará parte de la vida hasta que te toca a ti; hasta que les toca a tus hijos»

Nunca piensas que la enfermedad formará parte de la vida hasta que te toca a ti. Hasta que les toca a tus hijos. En ese momento puedes renunciar a una carrera meteórica, a un prestigio profesional y a un mundo de éxitos para enfrentarte… ¿a un mundo de fracasos? Porque, en teoría, la enfermedad no deja de ser un fracaso de una naturaleza que se presupone sana.

Hace más de 11 años fundamos la Asociación Española de Stickler con el fin de poder asesorar a las personas que estuvieran recién diagnosticadas. Ayudarles a interpretar toda la terminología médica, acompañarles a entrar en el bosque sin temor y a disfrutar. ¿Por qué no? Nadie elige la enfermedad como compañero de viaje, pero desde luego te abre la oportunidad de conocer un terreno que si bien es tremendamente escabroso, te permite descubrir paisajes apenas imaginables.

De tus hijos puedes esperar que sean buenos estudiantes, niños obedientes, que sean generosos con sus compañeros, que aprendan los valores que te hacen ser mejor persona…

«Nadie elige la enfermedad, pero te abre la oportunidad de descubrir un terreno –tremendamente escabroso– con paisajes apenas imaginables»

Pero cuando estas personitas a las que adoran te miran a los ojos con las dos piernas escayoladas y unos dolores por los que a cualquiera nos darían una baja de tres o cuatro meses, te piden jugar o se incorporan a sus estudios desde casa para no perder el curso; cuando tras un láser de retina se van al día siguiente a hacer un examen al colegio; cuando tras un nuevo diagnóstico en el que te indican una cirugía inopinada son ellos quienes deciden cuándo debe ser para cuadrarlo con sus exámenes o con sus vacaciones; o cuando no puede ser, si el sistema sanitario no te permite elegir fecha… si eso no es un paisaje que valores y disfrutes… realmente te estás perdiendo una oportunidad que solo los más privilegiados tenemos.

Y no es que podamos decir «¡bienvenido Stickler!», pero desde luego sí es para decir: «Jamás te hubiera invitado, pero ya que vamos a ser compañeros de por vida… vamos a llevarnos lo mejor posible».


Eva María Carmona Béjar, presidenta de la Asociación Española de Stickler.