«Y es que en el mundo traidor
nada hay verdad ni mentira;
todo es según el color
del cristal con que se mira».
Ramón de Campoamor. Poeta español (1817-1901)
El 9 de mayo del 2001 nació mi hijo Marcos. Pesó 1 kilo y 345 gramos. Se trató de un “gran prematuro”, y vino con una sorpresa inesperada: le diagnosticaron Síndrome de West, una enfermedad rara que afecta a uno de cada 10.000 niños, y que consiste en convulsiones epilépticas que causan daño cerebral grave.
Naturalmente nadie está preparado para esta lotería de la vida, porque las desgracias siempre le ocurren a los demás y nunca a uno mismo.
En el momento de escribir estas líneas Marcos tiene 12 años, sufre parálisis cerebral a consecuencia de la epilepsia, está fuertemente medicado, no anda ni habla y no va a hacerlo nunca, debido a las lesiones cerebrales con las que nació.
Pero esta es la parte triste y no quiero que te quedes con esto, amigo lector. La parte alegre es que gracias a Marcos he aprendido las lecciones más valiosas de toda mi vida, y me gustaría compartirlas contigo.
Parafraseando a Mario Benedetti: «Cuando creíamos que teníamos todas las respuestas, de pronto, cambiaron todas las preguntas».
Cuando nos ocurre una desgracia en la vida tendemos, de un modo casi automático, a preguntarnos “¿por qué a mi?”. Esta es una cuestión sin respuesta, que nos hace sufrir de manera innecesaria.
La solución no está en buscar una respuesta; está en cambiar la pregunta. En lugar de plantearnos “¿por qué a mi?”, cambiemos la pregunta por “¿qué puedo aprender de esto que me ha pasado?”.
Y es que cuando hay lo que hay, hay lo que hay. Creo que esta es la principal enseñanza que nos ha dejado Marcos, y créeme cuando te digo que me la repito constantemente.
Los hechos no cambian; son los que son, y además no hay nada que esté en nuestras manos que pueda modificarlos. No se puede cambiar el pasado.
Un hombre de visita en Jerusalén observa que otro reza frente al Muro de las Lamentaciones.
– ¿Qué hace buen hombre?
– Pues aquí rezando.
– ¿Y por qué reza?
– Rezo por la paz en el mundo, por que los gobernantes dejen de decir mentiras, y por que los hombres, al fin, olvidemos nuestras diferencias.
– ¿Y cuánto tiempo lleva así?
– Toda la vida.
– ¿Y cómo se siente?
– Como si estuviera hablándole a una pared.
Pues intentar cambiar los hechos es como hablarle a una pared: nos consume la energía y no arregla nada.
Lo siguiente que aprendí fue a no obsesionarme con el futuro.
Cuando tienes un hijo discapacitado que depende al cien por cien de ti no puedes evitar preguntarte “¿qué pasará cuando no estemos para cuidarle?”, “Y cuando pese más, ¿podremos con él?”, “¿Necesitaremos cambiarnos de casa?”, o “¿Podremos pagar todos los gastos que genera un niño así?”.
Y la respuesta a todas esas preguntas es: cuando pase lo que tenga que pasar ya me preocuparé. Esto no significa que no preveamos para un futuro. Por supuesto que hay que ahorrar y anticiparse a futuras necesidades, pero si hay algo que he aprendido es que obsesionarte con el porvenir te atormenta innecesariamente, porque la mayoría de las veces anticipas problemas que luego nunca suceden.
Nunca pierdas el sentido del humor y ríete de los problemas antes de que los problemas se rían de ti.
Me dedico a hacer reír a la gente y esto es exactamente lo que decidí hacer con la enfermedad de mi hijo desde el primer minuto. Reírme del problema y no dejar que pudiera conmigo.
Por increíble que parezca siempre hay una lectura positiva: si quieres ser feliz ayuda a los demás.
Una de las grandes ventajas de ayudar a los demás es que aprendes a relativizar; siempre te das cuenta de que hay gente que lo está pasando peor que tu, que no se quejan tanto, y eso te pone en tu sitio.
Cuando diagnosticaron a Marcos no voy a negar que estuvimos llorando un tiempo, pero antes de un mes ya estábamos en contacto con la Fundación Síndrome de West, echando una mano en todos sus eventos, con la intención de recaudar dinero y ayudar a las familias que más lo necesitan. Creo que si te va bien en la vida tu obligación es devolverle parte a la sociedad.
Como decían los Monty Python: «Always look on the bright side of life» («Mira siempre el lado positivo de la vida»).
Mago More
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