Este año la gran noticia viene de la mano de la Fundación Inocente, que da una importante ayuda para el proyecto del registro de Stickler a nivel nacional. Que los afectados y los médicos sepan más sobre esta enfermedad, conocer a los diagnosticados y sus tratamientos, es una labor que la asociación debe financiar por sí mismo y supone algo más de 100.000 euros (impuestos incluidos, puesto que estos no se perdonan ni para estas causas).
Tenemos claro que este es nuestro año. Tras firmar el acuerdo de colaboración con la Fundación de Investigación Biomédica del hospital universitario infantil Niño Jesús, para abordar el estudio del análisis del movimiento en niños con Stickler, al frente del cual se encuentra Sergio Lerma Lara e Ignacio Martínez Caballero. Tras renovar la colaboración con el Instituto de Salud Musculoesquelética, con el fin de conseguir un registro de pacientes a nivel nacional que tenga una utilidad científica para conocer mejor el Stickler, al frente del cual está Loreto Carmona. Estaba claro que este tenía que ser nuestro año.
El pasado año, echamos solicitudes de ayudas económicas a todas las fundaciones y organismos en los que tuvieran algún sentido nuestros proyectos. La mayoría de ellos nos dijeron que no, pero ya el pasado año FEDER nos entregó una primera ayuda de 1.000 euros para investigación.
Y seguimos sumando. La Peluquería Villegas, de El Casar, un pequeño pueblo de Guadalajara, nos abre su corazón y nos ofrece donar 1 euro por cada peinado que hagan. Algo que nunca se nos había ocurrido, pero que desde luego nos abre otro abanico de posibilidades para encontrar la financiación que tanto necesitamos para poder pagar estos proyectos que tenemos en marcha y que suman algo más de 100.000 euros (impuestos incluidos).
Es muy complicado llegar al corazón de las empresas de tamaño mediano o grande, que generalmente tienen unos protocolos suficientemente sólidos que justifican perfectamente el que este tipo de proyecto de investigación médica que favorece a un grupo minoritario de personas –puesto que se trata de una enfermedad rara– queda fuera de su objeto de colaboración social.
Sin embargo, pequeños negocios se suman al carro de la solidaridad haciendo una aportación directa de parte de sus ingresos. Creo que hace falta ir a peinarse a muchas peluquerías Villegas para embellecer los corazones de los que son más grandes.
Por primera vez un grande
La Fundación Inocente, nada más ni nada menos, nos ayuda con una colaboración de 5.000 euros que irán destinados íntegramente al proyecto de registro nacional. Conocer qué personas están afectadas, de dónde son, qué tipo de sintomatología ha desarrollado, cómo ha evolucionado la enfermedad, qué tipo de terapia ha recibido y qué grado de efectividad ha tenido, qué profesionales les está tratando y cuánto saben del Stickler en su especialidad médica… Con todo esto, buscamos hacer un mejor diagnóstico, dar mejores tratamientos, crear una red de profesionales expertos en Stickler a los que acudir cuando estás recién diagnosticado. Saber más del Stickler, conocer a los diagnosticados para hacer una asociación de pacientes más fuerte, conocer a los mejores profesionales… todos objetivos muy lícitos y muy necesarios. «MUCHAS GRACIAS FUNDACIÓN INOCENTE».
A todos aquellos que leéis este artículo: ¿Cómo puedes colaborar desde tu empresa o desde tu negocio con nuestras investigaciones? Por favor poneos en contacto con nosotros.
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