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La vuelta al cole… de un niño Stickler

noticia-patrocinada-inquibaHacía unos meses que no traíamos noticias del Grupo de Apoyo del Síndrome de Stickler y eso no puede ser. Así que mientras esperamos poder comunicar nuevas iniciativas públicas o privadas de apoyo, os comentamos algunas cuestiones que suelen preguntar a la asociación educadores y otros colectivos.

Frecuentemente profesores y asistentes sociales se ponen en contacto con la asociación para preguntar algunas consideraciones especiales sobre un niño “Stickler” que llega nuevo a la escuela. No disponen de los conocimientos médicos ni de la cercanía familiar, pero desean ayudar con todo el conocimiento de causa.

La asociación ha editado algunos folletos para preparar a los que trabajan con niños de 4 a 16 años y dotarles de un mejor entendimiento de su condición y algunos de los problemas más comunes que se han experimentado. Se espera que esta información provea una mínima base para que el niño Stickler pueda tener la misma educación remuneradora que el resto de compañeros para ayudarlos a alcanzar su potencial completo.

Para ayudar al niño hay que empezar conociendo a la enfermedad. El síndrome de Stickler es un trastorno progresivo y genético del tejido conectivo. Puede afectar a ambos sexos y a todas las comunidades étnicas y normalmente pasa de padres a hijos, pero no siempre; un 10% de los casos aparecen la primera vez en un niño. Fue diagnosticada y definida por primera vez en 1965 en EEUU por el doctor Gunnar B. Stickler, de la Clínica Mayo, y se la llamó Antro-Oftalmopatía Progresiva Hereditaria, conocida luego en los manuales como el Síndrome de Stickler. El trastorno se asocia con problemas relacionados con la visión, características oro-faciales, audición, y problemas de huesos y articulaciones.

Consejos para el profesorado

  • Es importante saber que los síntomas y gravedad del síndrome de Stickler varían considerablemente de un paciente a otro, incluso dentro de una familia, y puede ser incluso difícil diagnosticarlo.
  • La mayoría de los niños afectados pueden parecer perfectamente normales (de hecho, el niño desesperadamente quiere “parecer normal” para sus amigos) y esto hace que los profesores no reparen en la problemática oculta.
  • Aunque la inteligencia es normal, los pacientes con edad escolar deben afrontar considerables dificultades educativas a causa de perjuicios visuales y de audición.
  • Algunos niños con el síndrome necesitan ser valorados desde esta perspectiva, de tal manera que no pasen a ser académicamente calificados de no aptos. Si no se ha tomado en cuenta al niño, es aconsejable buscar una valoración externa.
  • Es importante para el niño que se le permita integrarse en clase y en el colegio, pero el cuidado de los ojos y articulaciones debe ser tenido en cuenta siempre.
  • Hay que animar al niño a potenciar su autonomía y a ser responsable de sus propios artículos (especialmente gafas, audífonos y otras ayudas tales como las lentes de aumento, muletas, etc.). Aunque esto dependerá mucho de la edad del niño.

Dirección de clase

  • El profesor debe evitar colocarse delante de una fuente potente de luz (ventanas, focos) cuando habla a la clase. Los niños con defecto visual tienen dificultad de ver cuando miran directamente la claridad. De igual manera, se hace extremadamente difícil la técnica de leer los labios para esos niños que dependen de este método de comunicación.
  • Hay que asegurarse de que el niño está mirando directamente al profesor cuando se den las instrucciones a la clase entera.
  • Cuando se trata de dar alguna instrucción en particular al niño, el profesor debe sentarse o permanecer en el lado de la “buena” audición o visión del niño; algunos niños no tendrán visión periférica.
  • El profesor debe hablar directamente al niño cuando están dando una instrucción cara a cara, y asegurarse de que el niño entiende lo que se está diciendo. Vale hacer preguntas discretas para asegurarse que el niño ha entendido todo, porque si los preguntes directamente, algunos inclinarán la cabeza indicando que han entendido lo que se ha dicho cuando no quieran reconocer que no han oído o entendido.
  • Cuando se manden deberes a la clase, será conveniente no dejarlo para el final o cuando el timbre ha sonado y todo el mundo está precipitándose y recogiendo sus carteras. Escribe los deberes en la pizarra, y asegúrate de que el niño “Stickler” ha entendido lo que se espera y para cuándo se tienen que hacer los deberes.
  • Asegúrate de que en las actividades fuera del aula o con profesores suplentes se conocen las necesidades del niño, especialmente en sitios como piscinas o que requieran cierta prevención. Si los audífonos o las lentes de contacto se quitan entonces ese niño no podrá ver u oír correctamente y necesitará un apoyo suplementario.
  • Hay que estar especialmente alerta a las necesidades y habilidades de los niños durante las excursiones escolares, particularmente las que incluyen pasar la noche fuera.

Tutorías y seguimiento

  • Los profesores deben establecer un diálogo abierto y fluido con los padres / cuidadores de manera que las dudas o preguntas con respecto a la salud del niño o su progreso académico pueden ser compartidas según surjan, y no tener que esperar a cumplir un calendario de tutorías. Se aprecia que cuando los padres / cuidadores tienen que trabajar la relación puede ser más difícil, por lo que la alternativa de un internado o colegio especializado quizá sea lo más indicado.
  • El colegio también debe ser consciente de que algún miembro de la familia puede tener también la condición de Stickler, y afectar ello a su atención en casa y al progreso en los deberes y estudios. Esto puede ser especialmente crítico si el principal padre / cuidador también tiene la condición, tiene deficiencia (de movilidad o ceguera), o estar aguardando recibir una cirugía.

Ausencias a clase

  • La mayoría de los niños con el síndrome de Stickler tendrá numerosas citas y entradas hospitalarias. Aunque los padres / cuidadores intentan que las citas sean en época de vacaciones, no es siempre posible, pues puede que requieran comprobaciones y tratamientos regulares.
  • Estas ausencias pueden tener un efecto perjudicial para la educación del niño. Por ello es importante que se ofrezca el nivel correcto de apoyo suplementario, pero sin llegar a transmitir agobio ni forzar estrés por ponerse al día.
  • Además, los niños con el síndrome de Stickler necesitan una medicación frecuente, algunos vitales para conservar la vista, mientras que se aprecia en la mayoría de los colegios una consigna de «nosotros no administramos medicamentos». Después de entrevistas con los padres / cuidadores quizás esta política pudiera modificarse en el caso de un niño que necesite medicación para los trastornos de ojos, infecciones de oído y dolor de articulaciones.

 


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