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En marcha la búsqueda de nuevas terapias para pacientes del Síndrome de Stickler

Como ya publicamos en otra ocasión, la iniciativa se basa en un convenio firmado entre el Hospital Niño Jesús de Madrid y la Asociación Española de Stickler. En el estudio también colabora La Salle Centro Universitario (UAM). Su objetivo es documentar las alteraciones en el movimiento de niños con esta dolencia y determinar acciones terapéuticas que mejoren su […]

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La vuelta al cole… de un niño Stickler

Hacía unos meses que no traíamos noticias del Grupo de Apoyo del Síndrome de Stickler y eso no puede ser. Así que mientras esperamos poder comunicar nuevas iniciativas públicas o privadas de apoyo, os comentamos algunas cuestiones que suelen preguntar a la asociación educadores y otros colectivos.

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II Torneo de pádel a beneficio de los niños con Stickler

      Un año más el club de pádel Gusanillo Sport pone a disposición sus pistas para poder celebrar un torneo cuya recaudación irá destinada a la investigación del síndrome de Stickler. Más concretamente a financiar los proyectos sobre el análisis del movimiento en niños con Stickler y el registro de personas afectadas a […]

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La Asociación Española de Stickler reconocida por la Fundación Inocente

Este año la gran noticia viene de la mano de la Fundación Inocente, que da una importante ayuda para el proyecto del registro de Stickler a nivel nacional. Que los afectados y los médicos sepan más sobre esta enfermedad, conocer a los diagnosticados y sus tratamientos, es una labor que la asociación debe financiar por […]