EVA-卡莫纳,frentealespejo

“意外的来宾有这应该是好的”, 伊娃玛丽亚·卡莫纳#frentealespejo

翻译成一个可理解的语言技术性的数量医疗释放患者及家属, 对孩子的健康和预后中期或长期的状态, 这已经是一项艰巨的任务.

OAE, vitrectomías, 扣眼, 夹板, 白内障, 传输或混合性听力损失, 激光器, osteotomías, 月骨无菌性坏死, epifisiólisis… 这是在田园诗般的替代世界卫生的妈妈或爸爸诺贝尔真正的黑暗和坚不可摧的森林; 在斯蒂克勒综合征的特殊世界.

“你的孩子有斯蒂克勒. 这是一种罕见的疾病,影响每一个 10.000 人, 和BLA, 滚动, 滚动…». 一些技术性和描述的,有助于很少或几乎没有或儿童, 或家属. 贡献很少或几乎没有改善你的健康. 贡献不大或没有这样的事实,需要建立一个参考,帮助您开发的证券,让您生活在一个不同的遗传性疾病的, 有害, 恼人的, 不明, 烦扰的… 没有放弃的宗旨,为我们都来到这个世界: 乐于.

“千万不要以为这种疾病将成为人们生活的一部分,直到轮到你了; 直到他们碰你的孩子“

你千万不要以为这种疾病将成为人们生活的一部分,直到轮到你了. 直到他们碰你的孩子. 在这一点上,你可以放弃眼花缭乱的事业, 专业的声望和成就的世界去面对… 什么失败的世界? 因为, 在理论上, 这种疾病仍然是一个性质的故障,它假定健康.

以上 11 年成立的西班牙协会斯蒂克勒为了能够就谁是新诊断的人. 帮助他们解释所有的医学术语, 陪他们进了树林,而不用担心享受. 为什么不呢? 没有人选择有病,作为旅行伴侣, 但肯定开辟了学习了很多,虽然这是非常坚固的机会, 让你发现无法想象的风景.

您的孩子可以指望他们是好学生, 听话的孩子, 他们是慷慨的与同龄人, 他们学习,让你更好的人的价值观…

“没有人选择病, 但打开的机会,发现了一个土地极大escabroso-难以想象的风景

但是,当这些谁爱小的人看着你的膏药两条腿和一些痛苦的眼神,怎么会有人趴下三四个月, 他们问你玩还是被纳入他们的研究从家里保持课程; 当视网膜激光后,他们第二天再去采取在学校考试; 当一个新的诊断后在其中表明意想不到的手术,他们决定什么时候与你的考试或假期到方形它; 或者当它不能, 如果卫生系统不允许你选择日期… 如果这不是一个景观价值和享受… 真的是你错过了一个机会,只有最优越的我们.

这并不是说我们可以说“欢迎斯蒂克勒!», 但肯定是这么说: “我从来没有邀请, 但因为我们会为生活伴侣… 我们会以最完美的“.


伊娃玛丽亚·卡莫纳贝雅尔, 总统 斯蒂克勒的西班牙语协会.