Los que me conocen, mi familia, amigos, compañeros… me definen como una persona llena de energía y pasión por lo que hace, inquieta, muy exigente consigo misma, y siempre dispuesta a ayudar, a colaborar. Muchos de ellos conocen mi secreto: nací con una enfermedad rara congénita.
Y aunque pueda parecer contradictorio, es una de las mejores cosas que me han pasado en la vida, al haberme enseñado desde pequeña su valor, la importancia del hoy y el ahora y de mi salud, el sentirme querida y arropada y mostrar mi felicidad continua a quienes me apoyan.
Existen cerca de 7.000 enfermedades consideradas raras, que afectan al 7% de la población mundial. Y solo en España ya hay tres millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Todas ellas tienen en común que son complejas, con un debut generalmente precoz, que generan consecuencias graves y discapacitantes para sus pacientes, con altas cifras de morbilidad y mortalidad.
Las enfermedades raras tienen el inconveniente de que no hay una hoja de ruta. Lo que nos hace más “invisibles”. No hay una forma segura de conducir al paciente; lo primero para encontrar un tratamiento, que en la mayoría de los casos no existe.
En cifras (según la Federación Española de Enfermedades Raras) el paciente espera una media de cinco años hasta obtener un diagnóstico. En el 20% de los casos transcurren 10 o más años hasta lograr el adecuado. Mientras que se demora el tiempo de diagnóstico, el paciente no recibe ningún apoyo ni tratamiento (40,9% de los casos), ha recibido alguna terapia inadecuado (26,7% de los casos), y su enfermedad se ha agravado (26,8% de los casos).
Cuando cierro los ojos y pienso en mi infancia, las primeras imágenes que me vienen a la cabeza son la mampara de cristal por la que enseñaba mis dibujos a mis padres; las salas en las que aguardaba escuchar mi nombre para entrar a la consulta de la doctora; los paseos en camilla cuando me llevaban “de excursión” para hacerme pruebas u operarme; y cuando volvía a casa, al parque, al cole. Y en todas ellas veo a una niña feliz.
Con el paso del tiempo y la evolución de la ciencia me despedí de los quirófanos. Las visitas de control a maxilofacial y al otorrino se espaciaron, y aunque me acompañaban más aparatos, me convertí en una adolescente muy vital, estudiosa y deportista a quien le encantaban la Física y la Literatura; quien pasaba las tardes de domingos en la ludoteca del Hospital Materno Infantil de Zaragoza, jugando con los niños y hablando con sus padres.
Pasaron los años, terminé mis estudios de ingeniería, y quise especializarme en prevención de riesgos laborales a los cinco años de la entrada en vigor de la ley que los regula. Una profesión vocacional, tras sufrir mi padre un accidente de trabajo…
Han pasado 13 años desde la última operación. Y en este tiempo he vuelto a estar ingresada y sigo con mis controles, he sufrido episodios críticos con varios años de recuperación y he pasado por quirófano: la vez más especial, para dar a luz a una niña sana y preciosa.
Hoy, me considero una mujer afortunada, ya que la vida me ha dotado de una fortaleza y un positivismo innato para derribar muros. Me ha enseñado lo especial que es estar sana y viva, y me ha dado la oportunidad de enseñar todo esto a mi hija, y compartir mi alegría y dolor con muchísima gente increíble que me acompaña en mi camino, aunque nos separe la distancia y haga años que no vemos.
Prevencionista vocacional, apasionada de la ciencia, la tecnología y la comunicación, trabajo como consultora senior especializada en la gestión de proyectos y al asesoramiento integral en el ámbito de la seguridad y salud laboral.
Y lo que más me satisface de mi trabajo como consultora es ayudar al cliente a conseguir la anticipación al requisito legal, y su evolución. A elegir la mejor estrategia a seguir en la aplicación óptima de la normativa, adaptada a su realidad de empresa. Y a contribuir con mi conocimiento al desarrollo herramientas digitales, la elaboración de estudios, informes y guías técnicas de consulta para su gestión, de la manera más eficiente posible.
Mi pasión por mi profesión hizo que me uniera a la Asociación de Especialistas en Prevención y Salud Laboral. Lo que me da la oportunidad de trabajar, junto a un gran número de profesionales de diversos ámbitos de especialización y experiencia, para terminar con las graves cifras de siniestralidad que nos acompañan, y por crear entornos de trabajo saludables.
Sin duda uno de los momentos más especiales es cuando hablo en público, al hilo de jornadas o congresos. Siempre con el recuerdo de esa niña sin paladar, sin coanas; quien aprendió a hablar a pesar de los impedimentos físicos que me acompañan…
Escribo estas líneas desde mi casa, tras un largo confinamiento. Cuando miro por la ventana recuerdo las ventanas de hospital que tanto me han acompañado. Quiero animar a todo el mundo, a sacar su fuerza interior y a dar lo mejor de sí; a vivir estos momentos duros como una oportunidad de aprendizaje. Y a seguir sonriendo a la vida, porque son estos recuerdos, con sonrisa, los que nos van a acompañar en momentos de dolor, de angustia. Una responsabilidad de todos.
Susana Romero es secretaria general de la junta directiva de la Asociación de Especialistas en Prevención y Salud Laboral (AEPSAL).