«Convivir con la discapacidad: de reto personal a propósito vital», Claudia Tecglen #frentealespejo

Claudia Tecglen #frentealespejo

Soy Claudia Tecglen, psicóloga, asesora con gran experiencia en entidades sin ánimo de lucro, comunicadora, mentora y presidenta de la Asociación Convives con Espasticidad. En mi presentación, he obviado la circunstancia que me ayudó a encontrar mi propósito vital: y es que convivo con una discapacidad desde que nací; en concreto, con una parálisis cerebral.

Hace 36 años, unos “médicos” les dijeron a mis padres que iba a ser un vegetal; que la mejor inversión que podrían hacer sería una silla crecedera, pues mi vida se limitaría a respirar, comer y defecar. Lo cierto es que aquellos doctores, a los que he nombrado adrede entre comillas, me hubieran enterrado viva.

Si no hubiera sido por golpes de suerte. Pues a medida que fui creciendo descubrí que la información cambia realmente vidas. Y que tener la información adecuada, en el momento preciso, cambia totalmente el panorama. Por eso, a los 22 años, y tras muchos golpes de suerte, confundé con varios de mis médicos y fisioterapeutas –aquellos que sí creyeron en mí– la Asociación Convives con Espasticidad, cuyo propósito es quitarle al azar y a la desinformación la oportunidad de limitar una vida.

Con 22 años me consideraba ante todo un paciente. Se trataba de una creencia lógica, pues la mayor parte de mi vida había transcurrido entre consultas y cirugías. En aquel entonces, el lema de la asociación era: Un paciente bien informado, es siempre mejor tratado. Pero las personas, al igual que los proyectos, evolucionan. Y fue entonces cuando me di cuenta de que los tratamientos, si bien son esenciales para que la espasticidad no te haga sentirte prisionero/a de tu propio cuerpo, son un medio; no un fin.

«Me di cuenta que los tratamientos, si bien son esenciales para que la espasticidad no te haga sentirte prisionero/a de tu propio cuerpo, son un medio; no un fin».

Jamás me hubiera imaginado que llegaría a ser psicóloga, conferenciante, mentora y consultora. Ni en mis mejores sueños podía sospechar que, a pesar de todo, y sobre todo gracias a las dificultades, iba a lograr dedicar mi vida a mi propósito vital: que mi caso no fuera tan excepcional, y otros tuvieran mi misma suerte.

Con el paso del tiempo, descubrí que no siempre podemos cambiar los hechos; pero sí elegir nuestra actitud ante ellos. Mi equipo y yo creamos entonces las primeras Escuelas de Afrontamiento Activo de la Discapacidad, tanto en su formato presencial como en línea. Con el paso del tiempo, reafirmé la certeza de que hay muchas personas con discapacidad y sus familias que necesitan ser escuchadas, pero que no pueden o no se atreven a alzar la voz; así que creamos el podcast Los Convivientes y nuestro canal de YouTube, que cuenta ya con varios miles de suscriptores. Y es que la discapacidad no es un mundo aparte, sino parte del mundo real.

«Nuestro canal de YouTube cuenta ya con varios miles de suscriptores. Y es que la discapacidad no es un mundo aparte, sino parte del mundo real».

En la asociación nos centramos en cuatro áreas: información, formación, concienciación e investigación. Somos una entidad que realiza el 99% de sus actividades online. Por dos grandes motivos: para vencer las barreras espacio-temporales y porque nuestra labor es ofrecer herramientas para que las personas con discapacidad y sus familias puedan participar plenamente en sociedad.

Nuestros proyectos o servicios son gratuitos o a bajo coste para el usuario final. Gracias a la colaboración y/o patrocinio de varias entidades y a la generosidad de nuestros socios; y es que la discapacidad es cara y empobrece.

Por eso, me gustaría invitarte a unirte a nuestro propósito compartiendo cinco grandes lecciones de mi convivencia con la discapacidad: la discapacidad es un filtro para rodearse de buena gente; la felicidad es una actitud que también se aprende; la información cambia vidas y una vida no puede depender de golpes de suerte; los limites están por escribirse; y todo empieza por una oportunidad.


Claudia Tecglen es presidenta de la Asociación Convives con Espasticidad.