Hace unos meses el colegio Espai 3, de Sant Joan Despí, (localidad de algo más de 30.000 habitantes de la provincia de Barcelona), decidió que era importante conocer algo más sobre la enfermedad rara que padecía uno de sus alumnos de apenas ocho años de edad. Los alumnos, no sólo querían oír hablar de algo llamado Stickler, sino que querían saber qué pasaba en las personas que tenían esta condición genética. ¿Cómo eran sus vidas?, ¿serían niños como ellos?, ¿tenían alguna dificultad especial?
Para ellos fue una sorpresa descubrir que entre los alumnos, uno tenía Stickler. Era cierto que este compañero falta con más frecuencia a clases porque tenía que ir más a los médicos, pero en el aula era uno más. También era cierto que este compañero lleva audífonos y gafas… pero jugaba con sus amigos en el patio como uno más. También era cierto que a veces camina extraño, aunque nunca se queja de dolor. Por lo demás, todo normal.
A través de cuentos, talleres y exposiciones conocieron poco a poco qué era el Stickler y cómo había una parte de ese compañero tan normal, que faltaba más a clases para ir a los médicos, que llevaba gafas, que llevaba también audífonos y que a veces andaba raro, que no conocían en absoluto. Porque para ser tan distinto a causa del Stickler era completamente normal.
Ahora en el colegio sabían que de esta enfermedad se conocía muy poco y que para que su compañero tuviera las mismas oportunidades que ellos en un futuro, era necesario investigar. Y como era una enfermedad rara que afectaba a muy pocas personas, a nadie le interesaba saber más.
A través del colegio, conocieron también a la Asociación Española de Stickler. La única en España que ha puesto en marcha el primer proyecto de investigación sobre Stickler. Desde esta asociación se está estudiando, en colaboración con la Fundación de Investigación Biomédica del hospital universitario infantil Niño Jesús, las casuísticas de esta enfermedad para poder saber qué es lo que les provoca dolor y buscar una cura. También desde la asociación se está preparando un registro para saber cuántos niños hay con esta enfermedad en España y buscar que todos puedan acceder a los mejores médicos expertos en el Stickler.
Pero esto no era tan fácil. Ellos sabían que la asociación estaba haciendo distintos tipos de actividades, desde espectáculos hasta eventos deportivos, puestos de venta de libros de segunda mano… todo para recaudar fondos que invertirían en estas investigaciones que ya estaban en marcha. Ellos eran niños muy pequeños… pero, ¿no podrían aportar su granito de arena para la asociación? ¿Por qué no?
Los 450 niños del colegio estuvieron haciendo dibujos sobre lo que era el Stickler para ellos. De esos dibujos se escogerían al azar varias imágenes y con ellas harían las pulseras más divertidas con cuya venta conseguirían recaudar fondos para la asociación.
Ellos mismos decidieron el eslogan que debía llevar la pulsera: “Tu ayuda vale 1000 sonrisas”, porque ellos valoran más que nunca la sonrisa de ese compañero tan normal que a veces anda raro por el dolor y no dice nada. Todos desean que siga sonriendo hasta mil veces más y saben que con la investigación su compañero puede mejorar. Con una ayuda económica de tres euros que conseguirán por cada pulsera que vendan, estarán más cerca de asegurar una sonrisa más.
¿Cuántas sonrisas nos quieres regalar tú? Muchas gracias Espai 3, muchas gracias por tu aportación. El pedido mínimo para empresas es de 50 pulseras.
Si deseas informarte sobre cómo colaborar, ponte en contacto con la asociación en:
Tlf. 629 80 27 52
info@sindromedestickler.org
www.sindromedestickler.com