Este camino comenzó con mi primer diagnóstico de leucemia linfoblástica aguda cuando tenía 20 años. Lo afronté con la inocencia de la juventud y la fuerza que descubrimos que poseemos ante la adversidad.
El golpe fue más duro en el segundo diagnóstico, siete años después. Tuve el privilegio de superarlo y cambié mi vida; el sentido de mi vida, que desde entonces dedico al activismo frente al cáncer, soñando con poder escuchar algún día las palabras mágicas: «El cáncer se puede curar».
Después de muchos años sumando esfuerzos frente al cáncer, junto a distintas personas y organizaciones, decidí profesionalizar esta labor creando la Fundación Sandra Ibarra de Solidaridad Frente al Cáncer, donde llevamos 11 años centrados en la prevención, la investigación y la supervivencia del cáncer.
Durante este tiempo hemos financiado becas por valor de más de un millón y medio de euros, e impulsado campañas públicas para afrontar el cáncer con positividad y rigor. No solo desde el punto de vista clínico o científico, sino también social. Fomentando por ejemplo que los medios acaben con el lenguaje “bélico” y los tabúes al hablar del cáncer; que las administraciones públicas desarrollen la humanización de la sanidad; o que las organizaciones profesionales se abran al debate y la opinión de los pacientes.
Gracias a nuestro contacto directo con los pacientes durante todo este tiempo, detectamos un perfil emergente en el sistema sanitario español: el superviviente de cáncer. Cada año, más de 100.000 personas superan un cáncer en nuestro país, y los supervivientes ya sumamos casi dos millones en total.
Sin embargo, el final del tratamiento no supone el final de las secuelas de la enfermedad. Una vez dado de alta, el superviviente se enfrenta a una gran incertidumbre y muchas situaciones derivadas de la aparición de otras enfermedades asociadas, cambios en el ámbito laboral o familiar… que requieren en unos casos asistencia y tratamiento médico, y en otros, un apoyo psicológico y social que hoy en día no existen.
Por eso, desde la fundación hemos creado el proyecto Escuela de Vida, la primera academia de pacientes y supervivientes de cáncer. Nace para dar a conocer y ofrecer soluciones a esas necesidades físicas, emocionales y sociales a las que nos enfrentamos los supervivientes.
Uno de sus principales objetivos es la creación del primer registro de supervivientes de España, al que invitamos a inscribirse a todos los que lo deseen. Sólo hay registros de fallecimientos. ¡Ahora queremos registrar la vida!
Otra de las iniciativas impulsadas por la Escuela de Vida es la puesta en marcha de la primera Unidad de Bienestar del Paciente y Superviviente de Cáncer en España. En concreto, en el Hospital de Fuenlabrada en Madrid. En esta unidad se coordinarán diferentes departamentos médicos para ofrecer esa asistencia integral para las secuelas físicas, emocionales y psicológicas que los supervivientes necesitamos.
Con todas estas iniciativas de la Escuela de Vida deseamos hacer visible el importante colectivo social que somos los supervivientes, conectarnos unos con otros, y animar tanto a los propios supervivientes, como a su entorno y todos los profesionales a trabajar día a día por una vida que, después del cáncer, no queremos que sea normal. ¡Queremos que sea extraordinaria!
Sandra Ibarra es modelo, fundadora y presidenta de la Fundación Sandra Ibarra de Solidaridad Frente al Cáncer.